Rasagi Forum zum Down-Syndrom

Hallo!

Anthea hat die Stufenbiopsie per Bauchspiegelung vorletze Woche gut überstanden und Freitag haben wir das Ergebnis bekommen..... es müssen 20 cm von 30 cm Enddarm entfernt werden.

Morbus Hirschspurng tritt durchschnittlich bei einem von 5.000 Kindern auf, wobei Jungen prozentual gesehen deutlich häufiger betroffen sind als Mädchen. Allerdings bei ca. 12% der Down-Kinder kann Morbus Hirschsprung auch diagnostiziert werden.

Wir hatten schon lange den Verdacht, dass es sich bei Anthea nicht um eine Normale Verstopfung handel. Wir konnte uns zwar lange mit Movicol (Stuhl-Weichmacher) helfen aber sie litt immer sehr bis sie sich entleeren konnte.

Die Kinderärztin hat uns leider nicht ernst genommen, aber wir hatten recherchiert, dass Babys mit verkürzter Nabelschnur (wie bei Anthea) oft auch der Magen-Darm-Trakt Anomalien zeigen und uns eine Überweisung für die Uniklinik Frankfurt geholt.



Und ich hatte leider mal wieder recht. Uns wurde aber versprochen, dass nach der OP alles Besser wird. Da der Enddarm durch den After operiert wird, sollte es keine Kompikationen und eine schnelle Heilung geben.



Wenn wir wieder da sind werde ich berichten wie es gelaufen ist.



Bis dahin liebe Grüße und sonnige Tage



Martina

Wir sind wieder zurück ....

Anthea hat sich tapfer geschlagen im Krankenhaus und die Operation ist gut verlaufen.

Zwar war die für 3 Stunden geplante OP doch länger ausgefallen, aber nicht wegen Komplikationen sondern weil der Enddarm wegen der starken Entzündung schon mit dem umliegenden Gewebe sehr verwachsen war. Mit Vorbereitung im OP und Aufwachraum war ich 11 Stunden lang kurz vorm durchdrehen. Der heißste Tag im Jahr und ich im Hemdchen im 18 Grad kühlen Aufwachraum, dann wieder raus in die Hitze weil ich nicht stillsitzen konnte usw. - ich huste noch immer...

Anthea hat nach dem Aufwachen regelrecht getobt und mußte mit Beruhigungsmittel behandelt werden. Nach 48 Stunden nichts essen, nun noch mal 2 Tage keine feste Nahrung. Aber sie war sowieso sehr fertig nach der OP und hatte lange keinen Durst und Hunger. Schließlich wurden sie ja über Infusion mit Glucose und Flüssigkeit ernährt.

Letzendlich wurden 25 cm Enddarm und ein kleines Stück Dickdarm per Durchzugs-OP (After) entfernt und nachfolgend hochdosiertes Antibiotikum gegeben. Dadurch gab es nach 2 Tagen einen argen Windelpilz mit dem wir noch 4 Wochen danach kämpfen bzw. mit dem wunden Po.

Am Anfang hatte sich Anthea alle 12-20 Minuten entleeren müssen. Es war die Hölle, kaum vom Wickeltisch gehoben und jaunert sie wieder. Ich habe das alleine nicht geschafft und mir über die Verhinderungspflege meine Haushaltshilfe dabehalten. Anders wäre es nicht gegangen, schließlich wollte klein Selina auch mal wieder ihre Mama sehen.

Drei Wochen nach der OP konnte Anthea wieder in die Kita gehen. Der Po ist zwar noch wund, aber die haben mir versichert sie ganz oft zu wickeln. Schließlich lass ich meine Maus dann nachmittags ohne Windel laufen und da hat sich fast nebenbei ergeben, dass Sie jetzt ihr Geschäft auf dem Töpfchen erledigt und jedem stolz ihr Ergebniss präsentiert. Mit Pippi klappt es auch schon ganz oft - leider nicht immer ..........

Leider hat sie immer noch Schmerzen wenn Stuhlgang kommt und das wird wohl auch noch eine Weile gehen.

Wir sind nur froh das Anthea sich nicht mehr vor Schmerz und überlaufendem Enddarm entleeren muß sondern ganz bewust beginnt zu bemerken, "da tut sich was..... schnell aufs Töpfchen". Manchmal ist sie ganz tapfer, dann wieder weint sie ganz graulig - aber es wird jeden Tag ein bißchen besser.


Bei Gelegenheit folgt mehr

LG


Martina

Anthea hat inzwischen ein Jahr mit einem wunden, teils blutig offenen Po hinter sich. Erst vor ein paar Wochen war das 2stündliche Darmentleeren auf 2-3 mal täglich zurückgegangen. Somit hatte der Po Zeit zu heilen. Sie hat ab und zu noch Schmerzen beim Stuhlgang - aber nichts gegen früher!!

Auf Grund der großen Probleme und des pflegerischen Aufwandes hatten wir sogar Pflegestufe II erkämpfen können. Inzwischen hat sich Anthea das mit dem Töpfchen gehen schon wieder abgewöhnt und benötigt gerade Nachts eine extradicke Windel!

Seit der OP wächst Anthea und hat an Gewicht zugenommen. Sie ist um einiges fröhlicher und wir können auch wieder Ausflüge machen ohne alle Stunde wickeln zu müssen. Das Familienleben hat sich normalisiert und Anthea ist ein glückliches und aufgewecktes, ganz ausgebufftes Kind.

Schöne Zeit

Martina